La Cura, quando la malattia diventa opera d’arte ed esperimento collettivo

Cosa succede se un giorno vai a fare una nuotata in piscina e perdi i sensi? Cosa succede quando i medici ti dicono che ha una cosa che si chiama glioma cerebrale, un tumore in poche parole? Guardi le immagini del tuo cervello, di quella cosa che sta crescendo dentro, che ti rende in qualche modo diverso dagli altri. Che ti rende unico. Decidi di dirlo alla famiglia, agli amici. Poi pensi di mettere tutto on line, di renderlo pubblico.

iaconesi 2Questa è la storia di Salvatore Iaconesi, artista, haker, designer, e della sua malattia. Sconfitta anche grazie a questo progetto che poggia sulla condivisione e l’apertura. La sua storia va sulle prime pagine delle maggiori testate nazionali e da lì comincia a fare il giro del mondo. Salvatore è invitato a Washington dove presenta il suo progetto, La Cura, sul palco di TED Med, poi è la volta del TED Global di Edimburgo.

Date un’occhiata al video. Salvatore rievoca con poche parole asciutte, e grande ironia, la scoperta del cancro, la decisione di lasciare l’ospedale e di avviare un proprio percorso non contro ma a fianco della malattia, poi di pubblicare (lui dice anzi, hakerare) sul web tutti i dati della sua cartella clinica. Salvatore, l’avete capito ormai, non è un malato come gli altri, non è il passivo esecutore di protocolli medici, l’ambito ospite di ospedali asettici e spersonalizzati. E’ uno abituato a prendere di petto la vita, ad agire, a sperimentare.

<< L’uomo occidentale, imboccando l’autostrada della scienza, ha troppo facilmente dimenticato i sentieri della sua vecchia saggezza>> diceva Tiziano Terzani. Una saggezza antica che riporta al senso profondo del mondo e delle cose, all’insieme più che alle singole parti, che guarda al malato nella sua complessità più che alla malattia (al contrario di quel che fa la medicina occidentale), al riconoscimento dell’incontro con altro come fonte di sostegno e cura.

Da qui l’idea di SalvDCIM100GOPROG0011331.atore di aprire il sito web la cura.it, uno spazio, intimo e doloroso, in cui privato e pubblico si incontrano. Non certo per sentirsi meno soli ma per riportare il malato, e la malattia, alla società, restituendo quella dimensione umana e comunitaria alla quale l’ospedale, non-luogo spersonalizzante, l’ha sottratto.

In pochi giorni migliaia di persone iniziano a mandare foto, video, testimonianze, performance artistiche, notizie, suggerimenti. Gente che non prova pietà ma che diventa protagonista del processo di riconquista della vita. Un processo collettivo, che investe persone di culture e origini diverse, che mette insieme pratiche e saperi sedimentati nel tempo e ultime scoperte. Un processo insomma di attenzione, accudimento, sostegno, cura collaborativa. Un percorso che procede al contrario rispetto a quello consueto, che parte dall’idea che la malattia non riguarda solo me o te ma chi ti sta vicino e la società di cui fai parte. Perché il cancro è anche una metafora dell’epoca che stiamo vivendo.

Intanto La Cura non è più solo un sito web ma è diventato un libro, La Cura (Codice ed.) in cui Salvatore e Oriana, sua moglie, raccontano la malattia, il ruolo del paziente e i tabù che li circondano, come sostiene Umberto Veronesi, il significato del termine cura e la possibilità di farne un metodo replicabile ad altri ambiti, come l’istruzione o la politica, che si appoggia alla Rete, alla condivisione, alla solidarietà, alla voglia di agire insieme. Dove l’arte, la creatività, le tecnologie sono solo dei sensori che raccolgono le cura-sharevoci dei singoli per diventare una unica voce.

Una esperienza intima e collettiva, insieme, creativa e performativa. Alla quale tutti possono prendere parte, ad una sola condizione: esprimersi.

Il logo de La Cura è il grafico del cervello. Ma potrebbe rappresentare un ecosistema relazionale, la fitta rete di relazioni, i cui nodi sono linguaggi, corpi, desideri, immaginari, di cui dobbiamo occuparci con attenzione, alimentandole, performandole, reinventandole e facendole circolare se non vogliamo che muoiano di inedia.

 

Nel mondo occidentale quando hai un cancro in un certo senso sparisci. La vita umana in quanto sistema umano complesso viene sostituita dai dati medici: le immagini, gli esami, i dati di laboratorio, le liste di medicine. E tutti cambiano. Improvvisamente diventi una malattia che cammina. I medici iniziano a parlare una lingua che non capisci… a puntare il dito sul tuo corpo e le immagini. Anche la gente comincia a cambiare perché comincia ad avere a che fare con la malattia invece che con l’essere umano. Nel frattempo rimani con domande cui nessuno sa rispondere. Mentre ero in ospedale ho chiesto una stampa del mio cancro. Gli ho parlato e gli ho detto: “Non sei tutto. Io sono più di questo.” Sono uscito dall’ospedale contro il parere dei medici, determinato a cambiare la mia relazione con il cancro, a saperne di più prima di un intervento chirurgico. Sono un artista, uso diverse tecnologie open source …La mia scommessa è stata rendere disponibile l’informazione e fare in modo che fosse accessibile a chiunque. …Nel mondo occidentale ‘cura’ significa sradicare o invertire una malattia ma in culture diverse, può significare molte altre cose. Certo mi interessava il parere dei medici ma mi interessava anche la cura degli artisti, dei poeti, dei designer, dei musicisti. Mi interessava la cura sociale, psicologica, spirituale, la cura emotiva. E ha funzionato.

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12. maggio 2017 by Anna Puleo
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